Как жить с ВИЧ инфицированным человеком? Вирус под контролем. Люди с ВИЧ живут долгую жизнь Жил с девушкой со статусом вич

Если у вас нашли ВИЧ/СПИД, то вполне нормально чувствовать себя уничтоженным и разбитым. Тем не менее, в наши дни ВИЧ/СПИД - это уже не смертельный приговор. Если принимать лекарства и вести здоровый образ жизни - физически и умственно - то вы сможете прожить долгую и счастливую жизнь. Да, сомнений нет, вам будет физически и психически сложно жить с таким грузом. Тем не менее, при правильном подходе вы сможете прожить длинную и насыщенную жизнь даже с ВИЧ/СПИД. Более миллиона американцев сейчас живут с ВИЧ/СПИД, поэтому вам следует помнить хотя бы о том, что вы - не один. Чтобы узнать, как жить с ВИЧ/СПИД, читайте эту статью!

Шаги

Часть 1

Сохраняем боевой настрой

Помните, что ВИЧ/СПИД - не смертельный приговор. И да, может быть практически невозможно остаться позитивным, узнав про диагноз ВИЧ/СПИД - тем не менее, вы должны помнить, что жизнь не кончается. Откровенно говоря, недавние исследования показали, что ожидания в плане продолжительности жизни у людей с ВИЧ/СПИД и без него - практически не отличаются. Иначе говоря, если взять себя в руки, то ваша жизнь не кончена. И хотя вряд ли вы когда-либо слышали новости хуже, помните: если работать над настроем, то справиться с этим можно!

Дайте себе время свыкнуться с этой мыслью. Не думайте, что привыкните о всему этому в течение следующих пары-тройки недель, поняв, что жили неправильно все это время и что теперь вам надо начать искать в жизни настоящую радость. Вы не станете лучиком добра, вы можете и не впечатлить своих близких тем, как позитивненько вы восприняли грустную новость про ВИЧ/СПИД. Но после того, как вы дадите себе время, чтобы понять, что жизнь не кончена, чтобы свыкнуться со своим ВИЧ-позитивным статусом, вы почувствуете себя лучше. Увы, нет какого-то конкретного числа (3 недели/3 месяца), по прошествии которого вы снова почувствуете себя "нормальным", но если вы будете терпеливы, вы точно почувствуете себя лучше.

Это не значит, что вам не нужно как можно скорее узнавать про методы лечения. Это значит лишь то, что вам нужно быть терпеливым мысленно.

Не вините и не обвиняйте. ВИЧ/СПИД можно заразиться множеством способов, наиболее частыми из которых являются незащищенный секс, обмен иглами, рождение от ВИЧ-положительной матери, контакт с ВИЧ-положительной кровью (что особенно реально у медиков). Если вы заболели СПИДом из-за безрассудного поведения и теперь вините себя, то… лучше не надо. Да, возможно, вы переспали не с тем, или зря обменялись иглами… но что бы вы ни сделали, пусть это останется в прошлом, чтобы вы могли жить дальше.
Поищите поддержку в сообществе больных ВИЧ/СПИД. Да, поддержка родных и близких - это бесценно и полезно, но порой очень полезно будет получить помощь и от незнакомых людей, которые столкнулись с тем же, с чем и вы, которые уже давно живут с этим и опытнее в этом отношении. Вот куда можно обратиться:

Найдите утешение в вере. Если вы крепки в вере, то лучшего в такое трудное время вам, пожалуй, не найти. Если же вы не религиозны, то это может быть не лучшим временем зайти в церковь (хотя это может и помочь). Тем не менее, если вы все же не посторонний религии человек, то попробуйте почаще ходить на службы, активнее участвовать в жизни религиозного сообщества и найти утешение в том, что на все - воля Его!

Не обращайте внимание на тех, кто начнет ненавидеть вас. Предрассудки о ВИЧ/СПИД не являются ни для кого тайной. Многие люди могут подумать, что если у вас ВИЧ/СПИД, то с вами что-то не так. Вас могут начать бояться и избегать, думая, что ВИЧ/СПИД могут передаться по воздуху. Если вы хотите остаться не согбенным всем этим, то вам нужно научиться не обращать внимание на таких людей. Узнайте про ВИЧ/СПИД как можно больше, чтобы вы при случае могли объяснить людям, как все обстоит на самом деле, а с теми, кто не услышит вас, не стесняйтесь обрывать контакты.
- В конце концов, у вас сейчас есть проблемы по-актуальнее, чем волноваться о том. что подумают другие люди, верно?
Попробуйте обратиться с психотерапевту. После того, как вас ошарашат диагнозом ВИЧ/СПИД, нет ничего неожиданного в появлении тяжелой депрессии. Что уж там, такие новости пробьют даже самых толстокожих, с ними можно быть трудно, практически невозможно справиться. Возможно, вам потребуется помощь не только от семьи и друзей, но и более… профессиональный подход. Если вы поговорите с человеком, способным взглянуть на проблему по-новому, вам, возможно. будет проще.

Часть 2
Начинаем лечиться
1. Поговорите с врачом. Если у вас нашли ВИЧ/СПИД, то крайне важно как можно скорее обратиться к врачу и начать лечение (если только не сам врач вам сказал про болезнь). Чем раньше начнете лечиться, тем лучше будет для вас. Поставив в известность своего врача, "крайне важно обратиться к специалисту по ВИЧ/СПИД. Если ваш врач - не такой специалист, то он должен выписать вам соответствующее направление.
  
  Сдайте анализы для определения лучшего варианта лечения. Ваш врач не выпишет вам кучу таблеток вслепую и не отпустит домой - он проведет ряд анализов и тестов, которые покажут, как именно стоит вас лечить. К этим тестам будут относиться:
  - Подсчет числа CD4-клеток. Эти - белые кровяные тельца, которые уничтожаются ВИЧ. У здорового человека этих клеток порядка 500 - > 1,000. Если их у вас меньше 200, что ВИЧ у вас развился в СПИД.
  - Тест на вирусную нагрузку. Строго говоря, чем выше нагрузка, тем хуже ваши дела.
  - Тест на толерантность к лекарствам. Есть разные виды ВИЧ, поэтому важно убедиться, не будет ли у вас толерантности к тем или иным лекарствам. Так врач найдет наиболее оптимальное для вас лекарство.
  - Анализ на осложнения или инфекции. Кроме всего прочего, врачу потребуется узнать, не болеете ли вы еще чем-то - гепатитом, патологиями печени или почек или иными болезнями, которые сделают лечение еще более нетривиальной задачей.
2. Принимайте лекарства. Вы должны начать следовать указаниям врача, если у вас наблюдаются тяжелые симптомы, если число CD4-клеток упало ниже 500, a если вы беременны или страдаете от болезни почек. Да, ВИЧ/СПИД вылечить нельзя - но комбинация препаратов может заблокировать вирус. Комбинация лекарств используется для того, чтобы не оказалось, что тот или иной препарат на вас не действует. Скорее всего, после того, как вы найдете для себя оптимальный вариант, вам потребуется принимать несколько таблеток в разное время дня до конца жизни.
  
  Будьте готовы к побочным эффектам. Увы, побочные эффекты ряда препаратов будут неприятны, но если вы найдете комбинацию, которая по-настоящему вам не помогает, стоит обратиться к врачу на предмет внесения корректив в план лечения. И да, лучше быть ментально готовым к тому, что вам физически будет… плохо. Конечно, все это индивидуально - кому-то совсем плохо, кому-то в течение многих лет практически не доводится столкнуться с дискомфортом. Если же в целом, то вот чего стоит ждать:
  - Тошнота
  - Рвота
  - Диарея
  - Аномальное сердцебиение
  - Одышка
  - Хрупкость костей
  - Кошмары
  - Потеря памяти
3. Регулярно проходите осмотры у врача. В начале лечения необходимо пройти тест на вирусную нагрузку, а затем повторять его каждые 3-4 месяца в процессе лечения. Кроме того, каждые 3-6 месяцев следует повторять тест на подсчет CD4-клеток. Да, иными словами, к врачу придется ходить часто. Но это - та самая жертва, которую придется принести, если вы хотите убедиться в том, что лечение помогает, и если вы хотите прожить жизнь с ВИЧ/СПИД как можно лучше и насыщеннее.
  - Если лекарства помогают, то ваша вирусная нагрузка должна быть незаметной. Это не значит, что ваша болезнь вылечена, это не значит, что вы не можете стать источником заражения. Это значит лишь то, что ваш организм держится молодцом.
Часть 3
Остаемся в добром здравии
1. Не забывайте про осторожность. Если у вас ВИЧ/СПИД, то вы должны быть исключительно осторожны, чтобы не заразить других. Да, вам все еще можно обнимать других, прикасаться к ним и жить относительно нормальной жизнью. Теперь, впрочем, вам нужно использовать презервативы, не делиться иглами или чем-то, на чем есть следы вашей крови (бритвы, зубные щетки) и просто держать ушки на макушке.
  - Если вы знаете, что у вас ВИЧ/СПИД, но при это вы не предупредили своего партнера, продолжая заниматься с ним сексом - вы нарушили закон и можете быть привлечены к ответственности.
2. Бывших и нынешних партнеров необходимо поставить в известность о вашей болезни. Важно предупредить всех, с кем вы ляжете в постель после того, как вам поставили диагноз. Да, даже тех, с кем вы бы хотели прожить остаток жизни. Это неприятно, да. Тем не менее, это необходимая мера предосторожности, если вы хотите защитить окружающих. Знайте, что есть сайты, которые помогут вам предупредить вашего партнера анонимно. Поверьте, “предупредить” - это очень важный шаг, ведь многие люди просто не подозревают о том, что могли заразиться ВИЧ.
3. Питайтесь правильно. Правильное питание полезно всегда и везде, включая даже ВИЧ/СПИД. Если правильно питаться, то вам организм и иммунитет будут в порядке, у них будет больше сил для того, чтобы вы могли жить здоровой жизнью. Так что ешьте минимум три раза в день, не забывайте про полезные углеводы, белки, фрукты и овощи. Если вы голодны, то ешьте снеки-закуски, не пропускайте завтрак-обед-ужин, особенно не пропускайте завтрак. Правильное питание и прием лекарств - это то, что нужно вашему организму.
  - Еще полезны будут постное мясо, продукты из цельного зерна и бобовые.
  - И да, есть и такие продукты, которых следует избегать, так как те могут ухудшить ваше самочувствие. К ним относятся суши, сашими, устрицы, непастеризованные молочные продукты, сырые яйца или сырое мясо.
4. Если вы не можете работать, получите инвалидность. Если вы вытянули несчастливый билет, и симптомы ВИЧ/СПИД у вас такие, что мешают вам нормально работать, вам нужно получить инвалидность, чтобы начать получать соответствующие пособия.
  - Инвалидность вам дадут, если вы докажете 1) что у вас ВИЧ/СПИД 2) что ваша болезнь мешает вам нормально работать.
  - Больше информации о том, как получить инвалидность по ВИЧ/СПИД, можно найти на сайтах соответствующих правительственных здравоохранительных организаций.
- ВИЧ/СПИД - не повод забыть о радостях жизни!
- Питайтесь правильно, ешьте побольше фруктов, овощей, продуктов из цельного зерна, постного мяса, полезных жиров и пейте много воды.
- Регулярно занимайтесь спортом, чтобы быть сильным и здоровым. Полчаса зарядки в день, три дня в неделю - разве много?
- Найдите способ справиться со стрессом - займитесь медитацией, послушайте музыку или просто гуляйте. Очистите разум от тревог, связанных со ВИЧ/СПИД, и вскоре вы почувствуете себя лучше.
Предупреждения
- Согласно мнению ученых, каждый пятый больной ВИЧ/СПИД об этом еще не знает. Вот почему не стоит заниматься сексом с людьми, в чьем ВИЧ-негативном статусе вы не уверены на все 100%. Кроме того, обращайте внимание на то, какими иглами/инструментами для пирсинга вас будут колоть, стерилизуют ли их и т.д., это тоже снизит риск заражения.

ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.
Наличие в прошлом серьезных заболеваний , связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
Результаты лечения от ВИЧ спустя год . Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
Год постановки диагноза . Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
Сопутствующие болезни , такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
Потребление инъекционных наркотиков . Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше , чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.
Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
Курение . Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию , проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

Социально-экономические условия . Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование , проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.
Пол . Женщины обычно живут дольше мужчин.
Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Да не оскудеет рука дающего

Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздастся Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ .

Как рассчитывается продолжительность жизни?

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.

Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к .

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная , которая включает использование трех и более препаратов.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет . Если у человека, который не получает лечения от СПИДа , также развивается оппортунистическая болезнь , продолжительность его жизни падает до 1 года .

Заключение

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Использованные источники

Friedman, S.; Cooper, H.; and Osborne, A. Structural and Social Contexts of HIV Risk Among African Americans. American Journal of Public Health. 2009;99(6):1002-8. DOI: 10.2105/AJPH.2008.140327.
Hasse, B.; Ledergerber, B.; Furrer, H.; et al. Morbidity and Aging in HIV-Infected Persons: The Swiss HIV Cohort Study. 2011;53(11):1130-39. DOI: 10.1093/cid/cir626.
Helleberg, M.; Afzal, S; Kronborg, G. et al. Mortality attributable to smoking among HIV-1-infected individuals: a nationwide, population-based cohort study. Clinical Infectious Diseases. Март 2013; 56(5):727-34. DOI: 10.1093/cid/cis933.
Hogg, R.; Althoff, K.; Samji, H. et al. Increases in life expectancy among treated HIV-positive individuals in the United States and Canada, 2000-2007. 7th International AIDS Society (IAS) Conference on Pathogenesis, Treatment, and Prevention. Kuala Lumpur, Malaysia. June 30-July 3, 2013; abstract TUPE260.
Murray, M.; Hogg, R.; Lima, V.; et al. The Effect of Injecting Drug Use History on Disease Progression and Death Among HIV-positive Individuals Initiating Combination Antiretroviral Therapy. HIV Medicine. February 2012; 13(2):89-97. DOI: 10.1111/j.1468-1293.2011.00940.x.

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции - 968 698 человек. Но ВИЧ - это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

Полине Родимкиной из Екатеринбурга 39 лет - 17 из них она живет с ВИЧ-инфекцией. В подростковом возрасте Полина жила от пьянки к пьянке и встречалась с героиновым наркоманом, который ее избивал. Сегодня она - руководитель реабилитационного центра «Шаги надежды» и мама здоровой четырнадцатилетней дочери. Ее жизнь отличается от жизни других людей только тем, что она регулярно принимает терапию.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов - все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым - удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату - в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои - в 14 я жила от пьянки до пьянки

Мне было 12, когда я впервые попробовала алкоголь. Я встречала Новый год в компании одноклассников, с которыми и никогда не дружила. Мы пили брагу - она мне совсем не понравилась. И состояние опьянения тоже не понравилось. Когда вернулась домой, созналась во всем маме. «Зачем ты это сделала?», - спросила она, но ответа у меня не было. Это сейчас я могу сказать: все делали, поэтому и я делала. А через два года уже начались запои - в 14 я жила от пьянки до пьянки.

Я не умела говорить «нет». В подростках, в каждом взрослом я искала поддержку и защиту. Алкоголь стал для меня лекарством. Если сначала он открывал мне ворота в другой мир, который я не могла позволить себе, будучи трезвой, то вскоре эйфория ушла. Я стала физически зависимой - зависимый человек употребляет не ради кайфа, а чтобы прожить еще один день.

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было - еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

В новогодние праздники, когда наступал миллениум, у меня завертелись отношения с соседом по дому - я знала его уже сто лет. Он не любил спиртные напитки, но был героиновым наркоманом. 2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки - кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки. Я все это время пила. Пьянку я считала удачной, когда после нее ничего не помнила. Мы зависали вместе с ним и употребляли какие-то колеса, курили коноплю. Мне понадобилось два года, чтобы признаться себе в том, что я тоже наркоман. Наш союз был деструктивным и напоминал детский сад с различными проявлениями «взрослости» в самых худших смыслах. Мой партнер меня избивал, и мое тело все время было покрыто синяками.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки - кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института - я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Однажды у меня поднялась температура, и я решила уйти на больничный. Врач предложила мне сдать анализы. Получать их я пошла в женскую консультацию по месту жительства. Сотрудники регистратуры не обнаружили моих анализов в коробочке и замешкались. Отправили меня к какому-то кабинету, стали бегать туда сюда - я стояла вся побитая, с черными синяками и мечтала только о том, чтобы скорее свалить домой. В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться - грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь - чего ты орешь?»

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика - она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно - чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь - была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему - но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться - грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь - чего ты орешь ?»

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода - потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера - но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза - тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ - это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс - это не повод для знакомства. Тогда это было нормой - люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества - где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму - и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Я все время думала о том, что у всех моих одногруппников открыты любые дороги, а у меня - только одна. В лучшем случае меня ждала больница на пару недель. В нулевые никто понятия не имел, что делать с ВИЧ. Мне тогда сказали чудесную фразу: «Таких, как ты, даже в хоспис не берут». С этой мыслью и я доживала, готовилась к смерти.

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома - боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города - не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

На работе в меня влюбился коллега. Для меня это была случайная связь, мне от него нафиг ничего не было нужно. В жизни у меня были все те же интересы. Через месяц после знакомства я предложил ему «развалиться» - он стал думать, что я замужем, что у меня есть другой мужчина. Я рассказала ему про инфекцию, но ему было все равно - он ответил, что любит меня и хочет быть со мной. Не могу сказать, что меня это хоть как-то тронуло - никаких чувств к нему у меня не было. Не было ничего, кроме использования.

Однажды я сильно поругалась с родителями, а тот мужчина оставил мне ключи от своей квартиры - предложил жить вместе с ним. Я осталась, просто чтобы не возвращаться домой и показать родителям свой характер. Спустя пару месяцев обнаружила, что беременна. Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь - кому нужен будет твой ребенок?» Но чем больше мне рассказывали про гробы и детские трупы, тем точнее я знала, что буду рожать всем назло. Никто не имел права указывать, что мне делать. Позднее я поняла, что раньше ставила себе внутренний запрет на счастье и запрещала себе семью.

Мне было 23 года - я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело - это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой - статус был отрицательным.

Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь - кому нужен будет твой ребенок?»

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне - в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика - тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться - вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты - решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом - до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза - тоже мой собственный выбор

Дочь

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь - с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала - если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня - это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая - сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский - сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре - просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе - у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону - ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы - дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

В наших с ней отношениях были разные периоды, и ее переходный возраст оказался для меня тяжелым. Сейчас ей 14 - для меня это страшная цифра, ведь именно в этого возраста в моей жизни все пошло не так с бешеной скоростью. Но ее не интересуют ни алкоголь, ни трава - она говорит: «Мама, зачем мне это?»

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем - но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

У людей вообще странные представления о вирусе. Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?». Другой человек не так давно заявил мне, что открытое лицо - это плохо. Мол, хочешь, чтобы о тебе все заботились - заражайся и открывай лицо. Но я вот не знаю, что обо мне заботятся - все делаю я сама.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой - вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает - со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?»

Спектакль

Когда я работала в государственной реабилитации, ребята из ГЦСИ пригласили меня поучаствовать в социальном проекте «Я.Мы» в виде документального театра. Они собирали реальные истории людей, имеющих опыт употребления. Позже оказалось, что для спектакля не смогли найти подходящую актрису - смущаясь, они пригласили исполнить роль меня. Мне оказалось интересно: к сцене меня всегда влекло. Сейчас я понимаю, что режиссеру нужно подчиняться, но тогда горюшка с моим непослушанием они, наверное, хапнули.

На премьере был полный зал. Люди воспринимали спектакль по-разному: кто-то вставал и уходил в самом начале, другие плакали и аплодировали стоя. Мне даже дарили цветы. Я не боялась - волновалась только тогда, когда посмотреть на меня пришел мой начальник. Это было чем-то вроде исповеди и исцеляющей терапии. Я рассказывала про употребление, про ВИЧ, про болезненные отношения. Рассказ сопровождался видеорядом Владимира Селезнева, где девчонки из «Города без наркотиков» рассказывали свои истории и делились мечтами. Одна из героинь была на премьере. После спектакля она подошла ко мне и в слезах обнимала меня, просила помочь ей выбраться. Она кололась «крокодилом», помню, что ей отрезали кисть. После этого она пропала.

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь - каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

ВИЧ

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь - каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ - это награда. Через него я нашла себя - инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться - спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.

Понятно, случилось это не само собой. Профилактика и борьба с ВИЧ в российском здравоохранении - одна из приоритетных задач. Реализуемая Минздравом государственная программа за 10 лет вывела Россию в группу стран - мировых лидеров, где практически остановлена передача ВИЧ детям.

На какую помощь может рассчитывать человек, больной ВИЧ? Как принять свой диагноз и можно ли построить счастливую семью? Об этом «АиФ» рассказал Алексей Лахов, заместитель директора по внешним связям Некоммерческого партнёрства «Е.В.А.» , помогающего семьям, где есть больные ВИЧ.

Дорога в жизнь

Юлия Николаева, «АиФ»: Алексей, что делать человеку, получившему положительный анализ на ВИЧ?

Алексей Лахов: Прежде всего нужно выяснить, есть ли на самом деле заболевание (ложноположительные результаты тестов тоже встречаются). Для этого необходимо обратиться в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, который есть в каждом регионе. Адрес ближайшего центра можно узнать на портале o-spide.ru в разделе «Куда обратиться». После подтверждения диагноза назначается обследование для более детальной оценки состояния пациента, чтобы подобрать ему оптимальное лечение. Для этого применяются антиретровирусные препараты. Они подавляют размножение вируса ВИЧ в организме до такой степени, что он перестаёт определяться в крови. Прогноз жизни у пациента такой же, как у людей без ВИЧ.

- Получается, сейчас от ВИЧ не умирают?

К гибели может привести только игнорирование диагноза и сознательный отказ от терапии. Те, кто лечится, живут столько же, сколько и здоровые. А благодаря тому, что они проходят регулярные осмотры (минимум два раза в год), получается, что ВИЧ-позитивные даже лучше следят за своим здоровьем, чем неболеющие люди!

- Но ведь лекарства довольно дороги?

В России лечение ВИЧ абсолютно бесплатно. С 2017 г. Минздрав снова переходит на централизованные закупки -препаратов, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Благодаря этой мере, а также благодаря формированию регистра пациентов, который в ближайшее время будет подготовлен министерством, появится возможность существенно увеличить охват терапией ВИЧ-пациентов. Средства на это уже заложены в бюджете на следующий год.

Один в поле...

- Тем не менее общество зачастую к таким людям относится не лучшим образом.

Это совершенное невежество. В том-то и дело, что современные препараты позволяют свести вирусную нагрузку до нуля. То есть ВИЧ-положительный человек уже никого не инфицирует.

Но как человеку совладать с собственными эмоциями? Услышав диагноз, многие испытывают шок и даже теряют интерес к жизни.

Необходимо попытаться принять свой диагноз и научиться с ним жить. В этом людям с ВИЧ-инфекцией помогают группы взаимопомощи - их можно найти в социальных сетях, на базе общественных организаций, в некоторых СПИД-центрах. Психологическую и эмоциональную поддержку оказывают также «равные консультанты», люди, сами имеющие ВИЧ и научившиеся жить с этим диагнозом.

- Часто заболевают ВИЧ-инфекцией молодые люди, которые хотят иметь семью, детей.

И это вполне возможно! Если принимать антиретровирусную терапию, то можно иметь здорового ребёнка. Вовремя начатая химиопрофилактика позволяет свести риск передачи ВИЧ от матери ребёнку почти до нуля. Россия в лице Минздрава очень активно поддерживает международные программы по профилактике передачи ВИЧ детям от инфицированных матерей. И эти программы реально работают. Вот факт: число ВИЧ-инфицированных женщин увеличивается ежегодно на 10%, а вот число детей с ВИЧ - нет. Поскольку мамам с ВИЧ-инфекцией нельзя кормить грудью, они бесплатно обеспечиваются смесями для искусственного вскармливания. Более того, детей с ВИЧ-инфекцией стали активно брать в семьи. В «Республиканской клинической инфекционной больнице» в Усть-Ижоре есть отделение для детей с ВИЧ-инфекцией - что-то вроде детского дома. Там уже почти нет пациентов - более 100 малышей нашли приёмных родителей.

Справка «АиФ»

Чтобы снизить дальнейшее распространение ВИЧ-инфекции и ликвидировать передачу ВИЧ детям, Минздрав России разработал и реализует программы по увеличению охвата профилактикой АРВ-препаратами. Риск вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери ребёнку снизился в Российской Федерации до 2%, следовательно, в 98% случаев от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровые дети.

Истории пациентов

Хоть в космос

Ярослава Медведева, 40 лет :

У меня случилась как раз та история, которая не могла вроде как закончиться хорошо. Я много лет употребляла наркотики. И в 2010 г. приняла решение поменять свою жизнь. Мне тогда было 34 года. Узнала я о своём заболевании от врача-инфекциониста районной поликлиники, которая раньше меня лечила от гепатита. Она направила меня в центр СПИД. Выйдя из поликлиники, я разревелась. Шла по улице, и было такое ощущение, что у меня на лбу написано, что со мной, и все это понимают. Позвонила маме, она меня поддержала и успокоила. Встала на учёт в СПИД-центре, ездила на осмотры каждые полгода, но лечение мне пока не назначали. А в 2013 г. я попала на работу в НП «Е.В.А». Сейчас я координатор одного из проектов, учусь на 3-м курсе института психологии и социальной работы. Недавно вышла замуж за любимого человека. Сразу, как только познакомились, я призналась ему, что у меня ВИЧ-инфекция. Он сказал, что ему всё равно, потому что любит меня, мы умрём в один день и какая разница - какими. Но я начала принимать антиретровирусную терапию, потому что не могу допустить малейшей возможности его заражения. Всем, кто узнал подобный диагноз, хочу сказать: это не конец жизни. В нашей стране ВИЧ-инфекция с 2010 г. исключена из списка смертельных заболеваний. Это обыкновенное хроническое вялотекущее заболевание. Если человек ходит к доктору, получает препараты, то живёт столько же, сколько человек без ВИЧ-инфекции. Если не знать, что у меня есть ВИЧ, то меня можно хоть в космос отправлять по всем остальным параметрам здоровья.

Плюс на минус

Анастасия Мокина, 30 лет :

Я узнала про диагноз в 2010 г. За полгода до этого нашли ВИЧ-инфекцию у моего мужчины. Это было весьма неожиданно. Долго думали, откуда. Решили, что он мог заразиться, когда несколько лет назад делал татуировки у каких-то непонятных мастеров. Он пошёл вставать на учёт в СПИД-центр, я туда же - проверяться. Первый анализ ничего не показал. А через полгода он оказался положительным. Я тоже начала ходить на группы взаимопомощи, что мне очень помогло. Мы тогда поженились - болезнь нас сплотила. Хотя потом всё же расстались. Сейчас у меня ВИЧ-отрицательный молодой человек, мы с ним уже 4-й год вместе живём. Планируем ребёнка. Нет никаких причин относиться к ВИЧ-положительным, как к каким-то прокажённым, мы точно такие же люди, как и все.

Счастье в детях

Елена Иванова, 29 лет, двое сыновей - 4 года и 1 год :

Я встречалась с молодым человеком, который имел зависимость от наркотиков. Когда он однажды попал в больницу, наши общие знакомые сообщили мне, что у него обнаружен ВИЧ, поэтому мне стоит провериться. Так я узнала, что тоже больна. В СПИД-центре познакомилась с таким же ВИЧ-положительным молодым человеком. Мы поженились, очень хотели детей. Когда узнала о беременности, была очень рада. В два года ребёнка сняли с учёта - он оказался совершенно здоров. Муж погиб от несчастного случая. Вышла замуж второй раз. Ещё в самом начале отношений рассказала ему о своём диагнозе (муж - ВИЧ-отрицательный), он отреагировал совершенно спокойно. Сейчас нашему ребёнку годик, и он тоже здоров. Занимаюсь компьютерным дизайном, организую группы поддержки для ВИЧ-положительных людей.

Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях

Фото: Uwe Krejc/Getty Images

«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.